Inleiding
De deelnemers aan de bijeenkomsten van het platform Sociale Netwerken van Vilans ondersteunen elkaar met de ontwikkeling van netwerken door en voor mensen met een beperking. De reguliere bijeenkomsten zijn in de Corona periode vervangen door online bijeenkomsten voor de uitwisselingen van ervaringen en het bieden van onderlinge steun. Begeleiders, opleiders, leidinggevenden, ouders en mensen met een beperking zijn de deelnemers van het platform, dat al ruim twintig jaar actief is.
Sociale netwerken, met familie, vrienden, buren en goede kennissen zijn de basis van een goed leven. Ze stellen mensen in staat om hun diverse sociale rollen in te nemen en waardevolle anderen te ontmoeten. Die wederkerigheid biedt kwaliteit van leven, vermindert isolement en laat mensen rijke bronnen voor elkaar zijn. Deelnemers van het platform waren benieuwd naar elkaars ervaringen met die sociale netwerken tijdens lock-down en de verschillende soorten maatregelen.
Dit manifest geeft de bevindingen van die ervaringen.
Ervaringen
De ervaringen lieten zien dat Corona en de maatregelen van grote invloed waren. Een samenvatting:
1. Regie;
gedurende de Corona periode verminderde de zeggenschap van de mensen met een beperking. Besluiten die grote impact hadden op hun dagelijks leven, zoals bv niet meer naar dagbesteding of werk kunnen, of je vriend(in) niet meer mogen bezoeken, kwamen van hogerhand. Belangrijke verworvenheden als eigen regie, uitgaan van de eigen kracht en autonomie raakten uit beeld. Deelnemers van het platform zagen, bijna zonder uitzondering die verzwakking van de regie. Ook de betrokkenheid en zeggenschap van begeleiders en familie, o.a. in cliëntenraden, verminderde. Mensen worstelde enorm met dit totale verlies aan zeggenschap over hun eigen leven.
2 Sociale netwerken;
de maatregelen, door middel van verschillende vormen van lock-down, verkleinden de sociale netwerken. Familie kon niet op bezoek komen, dagbesteding en werk verminderden contact met collega’s, vrijwilligers moesten thuis blijven en ook nam de afstand toe, letterlijk en figuurlijk. De angst en vooral de paniek tijdens de eerste lock-down periode waren zeer schadelijk voor de kwaliteit van sociale netwerken. Isolement nam sterk toe, met alle psychische gevolgen van dien.
3 Leiderschap:
meestal is leiderschap verdeeld over allen. De Corona crisis tastte die verdeling aan. Het persoonlijk leiderschap van mensen met een beperking verminderde, want eigen regie en dialoog namen af. Ze werden niet gehoord. Begeleiders moesten, en wilden ook regelmatig, de regels volgen. Ze zaten soms knel tussen de regels van hogerhand en de directe behoefte van de persoon die ze begeleiden. Leidinggevenden, tot en met bestuurders gingen meer top-down beslissen o.a. via tijdelijke (crisis-)commissies met strakke protocollen. Den Haag speelde de hoofdrol. Het gedeelde leiderschap verzwakte op alle fronten en de volgzaamheid nam toe. Het zoeken naar gezamenlijke kleine oplossingen, later in dit jaar al weer wat normaler, verdween als sneeuw voor de zon en grote oplossingen moesten werken. Dialoog met betrokkenen ontbrak op de meeste plaatsen, zowel in individuele gevallen ontbrak dialoog, maar ook op organisatie niveau ontbrak dialoog, inspraak en medezeggenschap.
4 Centralisatie;
burgers verdwenen van het speelveld en verhuisden naar de tribune. Daar bleef berusting of protest tegen de maatregelen over. Waardoor ook energie, oplossingen en creativiteit verdwenen. Het leek wel of iedereen in de kramp raakte en minder bewoog. Dat “overkwam” ook de deelnemers van het platform. Blijkbaar kan angst je in de greep van volgzaamheid houden, waarmee de burger zich uitschakelt en de bijdrage aan oplossingen van burgers vermindert. Deelnemers van het platform gaven duidelijk aan dat het pittig was om actief te blijven. Daarbij was steun en hulp noodzakelijk, zodat je je eigen angst kon omzetten van remmend naar productief.
5 Angst:
de gevolgen werden steeds duidelijker tijdens de online bijeenkomsten. Regie en sociale netwerken van de mensen met beperkingen verzwakten, we volgden gehoorzaam regels en protocollen, maatregelen schakelden het individu uit en het groepsdenken kwam terug. Iedereen staat op verlies. Want mensen zijn goede bronnen voor elkaar en eigenlijk hebben we die bronnen nodig. Juist wanneer er sprake is van tegenslag en crisis. Grote oplossingen kunnen niet zonder kleine
Lessen
Gelukkig hoorden de deelnemers aan het platform over geleerde lessen elders en kwamen ook zelf tot inzichten. Tijdens de laatste bijeenkomst spraken we over “een volgende keer”, zoals die al gauw kwam zo bleek door de tweede golf in de afgelopen maanden. Lessen (soms weer opnieuw geleerd):
1 De kracht van het netwerk benutten:
Het hebben en behouden van sociale rollen (bijvoorbeeld buurman zijn of vriend ) en waardevolle anderen ontmoeten is van grote waarde voor de kwaliteit van leven. Tijdens een crisis moeten we zoeken naar creatieve oplossingen en ons ook verzetten tegen aantasting van het sociale netwerk. Een enorme kracht van het netwerk is bij de persoon passende afwegingen kunnen maken en oplossingen vinden in plaats van door te schieten in systeemoplossingen. Het helpt om te kijken naar wat wel mogelijk is binnen de regels, naar de marges. Dat gebeurt nu veel meer dan in de eerste golf.
2 De menselijke maat:
De eigen regie, kracht, autonomie door en van mensen met een beperking mogen niet verminderen tijdens periodes van epidemieën. Door de dialoog met hen en de vertegenwoordigers zoals familie onverminderd vol te houden, ook als dat pittig en soms frustrerend is door de onmacht. Die dialoog is ook een goede voedingsbodem voor oplossingen. Kijk niet alleen naar het virus en naar gezondheidsrisico’s, kijk ook naar kwaliteit van leven en risico’s voor sociaal en emotioneel welbevinden. Het gaat niet om social distancing, maar om physical distancing, de sociale nabijheid moet juist wel blijven bestaan.
3 Grote vragen en kleine oplossingen:
De grote oplossingen en regelingen, bijvoorbeeld vanuit Den Haag of en speciale commissie moeten samengaan met die dialoog, waardoor kleine oplossingen parallel lopen. Tijdens de eerste grote lock-down zagen we al, te weinig, creatieve oplossingen, die juist door wederkerigheid tussen betrokkenen ontstonden. Dat zagen we ook in woonwijken met bijvoorbeeld maaltijden bereiden voor buren die “vast” zaten. Waardeer de kleine oplossingen als bijdrage aan de grote. Die kleine oplossingen, juist door dialoog en wederkerigheid, helpen concreet en maken moedig.
4 Hou dialoog en wederkerigheid in stand:
Leiderschap, zowel door Den Haag als jezelf en alle anderen, vraagt om onderlinge steun en empowerment, zodat we de systeemkramp, zeg maar gerust regressie, kunnen verminderen en het liefst voorkomen. Neem zo weinig mogelijk besluiten op centraal niveau en houdt dialoog en wederkerigheid in stand. Het helpt enorm het gesprek aan te gaan, samen ideeen, oplossingen, uitwegen te zoeken die je samen draagt.
5 Deel ervaringen en angsten:
En laten we meer en eerlijker onze angsten delen. Mooi gezegd: angst is deel van je bestaan en met elkaar kunnen we groeien naar een productieve angst, die ons verder brengt. De schuldvraag is niet interessant. Ervan leren biedt groei. En alleen samen houden we het vol. Met vertrouwen in elkaar.
5 Wetten en regels:
Door alle regels ontstaat snel een gevoel dat je iets doet wat niet mag als
je toch iets onderneemt. Het opgeheven vingertje dreigt. Evenwichtige omgang met wetten en regels, waarbij naast verboden ook aandacht is voor de bescherming van grondrechten, is nodig. Juist ook voor de kwetsbaren, wiens bewegingsvrijheid wel erg drastisch werd ingeperkt.
7 Lange termijn kijken:
In de marges van wat mag en kan zijn ook mooie initiatieven ontstaan die enorme meerwaarde hebben, ook voor de post-corona-tijd! Er zijn onverwachte samenwerkingen ontstaan. Men is anders gaan kijken naar de persoon. Het (zelf)bewustzijn van mensen t.a.v. wat ze belangrijk vinden is versterkt. Mensen ontdekten hun leiderschapsvermogen. Laten we bepalen wat we willen behouden voor die langere termijn.
Platform Sociale Netwerken, november 2020
